母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己10大優點

就像兔兔，我的孩子也會長大，會對人心動，會對性感興趣。 如何和異性／同性互動，這些都需要教（即使不是特殊兒，也需要教）。 感謝這本書，我也看到我必須好好照顧另一個孩子（大兒子），不能把原本對小兒子的期待，加倍轉嫁到大兒子身上，那樣不公平。 編輯來信說想寄公關書給我時，我就說了：「我很忙，你可以寄，但我不保證有時間看。」大概有一年了吧，我就用這個理由推掉各種公關書。 手上有兩本自己在寫的書，有兩本譯作，一個小孩自學，一個小孩早療……我真的，沒有什麼時間看閒書。 」的教養態度，但看著孩子日漸成長的身軀，但行為能力卻遠遠不及實際年齡，說沒有任何慌張與心急是不可能的，但除了陪伴與耐心，別無他法。

這次用最真實的家庭衝突現場，最細膩的情境對話書寫，用最簡明的「內線法」安頓內心，連結親子彼此最深層的渴望。 結婚後發現所謂美好幸福原來並不存在，因為從不同環境裡長成的兩個人，在婚姻裡磕磕碰碰出來的凹洞，年輕的我們都不具備智慧與能力去將之補平。 婚後第二年，我懷孕了，便一廂情願的想，只要全力以赴，第二個夢總能實現吧。 著有詩集《墜入花叢的女子》、《無愁君》；專書《在世界倒塌前，接住孩子》、《談收養：愛的條件與無條件》與《勇士與彩虹》等。 小學最後一年，我跟著媽媽從北勢湳庄搬到草屯鎮街。 升國中的暑假，家附近專做塑膠不倒翁錢筒的家庭工廠貼出紅單徵臨時工，媽媽立刻為我報名，還找來鄰居讀師專的女兒蔡秀英，秀英姊又拉來國中同學，李換。

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那時從北京回台北不久，零星接著案子，草屯鎮長洪國浩先生邀我編鎮刊，我就拜託已退休的阿換回老家採訪老店鋪，寫成好看的系列報導。 我開始想起她之前自謙的，在家裡「為孩子寫點東西」，應是一大寶藏。 兩個月過後，姊姊們回師專上學，我升上草屯國中。 從此逢年過節回老家，總是去看換姊，兩人沿著稻田間的小路散步，聊聊近況和家人。 母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己 她喜歡寫東西，有個很崇拜的哥哥讀文化大學中文系，叫李瑞騰。

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我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說：「我不相信！」隨即尋求其他醫師，看是否會有不同的結果。 「泛自閉類群」之所以叫做類群，就是因為自閉症千差萬別，的確有可能發生Ａ醫師認為不是自閉，Ｂ醫師判斷是，Ｃ醫師以為不到確診程度。 母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己 但我跟李換的看法一模一樣，不管是否確診，都是同一個孩子，都有同樣的行為要應對、要處理。 謝謝二哥李瑞騰、曾淑美、花媽卓惠珠、兔兔主治醫師陳美珠寫序，為這本書增色添重。

• ASD 是腦功能異常，屬於神經發展上的障礙，好發於男性，並有較高的遺傳性。
• 一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。
• 時光中不知不覺，換姊畢業了，到中壢龍岡教書，成為很受學生愛戴的老師。
• 長高是一件好事，但我寧願他停留在初來這世界時的模樣，不管白天黑夜，不需行走追逐，不識歡欣挫折。
• 你的自我學習，一切的增能方式，全都以兒子為中心。
• 這本書最讓我揪心的部分，是作者的孩子都很貼心。
• 同時，只要聽說吃什麼有幫助，就積極買來：卵磷脂、魚油、維生素B群；做什麼能改善，就帶著去做，氣功、針灸、穴道按摩、原始點療法……，每一樣都像大海中的浮木，攀著又漂走，攀著又漂走。

醫生說兒子年紀不足兩歲，能蒐集到的訊息太少，她能看出的是感覺統合中「觸覺區辨力發展不足」，也就是「觸覺遲鈍」。 但孩子持續成長，變數很多，現在下定論言之過早，所以「再觀察」是必要的。 母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己 書中呈現了自閉症者從小到青壯年，一路學習自我控制、生活適應及獨立自處的軌跡。 最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。 只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。 一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。

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當時的我還處在渾渾噩噩之中，個管特教老師曲俊芳陪著我，聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。 直到走過橫逆，我變好了，兒子也才開始有力氣回到學校。 一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。 那是一個私人兒童發展中心開設的課程，我們帶著孩子前去，與創辦人說明孩子大致狀況，並做了大約三十分鐘的評估，果然大部分的項目都落在標準之下。 創辦人說會根據孩子落後的發展曲線，規劃一套「視動聽訓練課程」，只要持續做，就會改善。

花媽（卓惠珠）：「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。 母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己 著有《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉！：花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。 本公司對於所販售具遞延性之商品或服務，消費者權益均受保障。

母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己: 圖解 自閉症類群障礙ASD：有效發揮孩子潛能、改善人際關係及生活自理能力

阿換善體人意，並不希望姊妹承受太多無力情緒，話題一轉，分享起和學生相處的快樂經驗。 李換面對兔兔的凸槌，抱持著「無事感恩，有事正常」的心情過日子。 有一次孩子的導師說她覺得抱歉，沒把事情處理好，才讓孩子在學校崩潰。 當時我告訴老師：「如果我的孩子是一般孩子，您就不用這麼麻煩了，謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助，我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。 我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生，但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。

而作者也真的咬牙「好」起來了，因為覺得醫師如此專業權威，又把她擺在首位，「你不努力都不行」。 這本書最讓我揪心的部分，是作者的孩子都很貼心。 即使作者告訴妹妹，她可以追逐自己的夢想，不用擔心哥哥，她還是想要幫媽媽分憂，想著未來要如何負起責任，照顧哥哥和老去的父母。

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退回商品無法回復原狀者，恐將影響退貨權益或需負擔部分費用。 整整二十四小時的折騰，讓那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為「母親」的新世界卻還沒成型。 此書不只適合關心身心障礙議題的老師、家長、專業人員及相關領域朋友，也適合一般讀者，是值得細讀慢看、好好思考的書。 我親愛的小妹，你原本樂為人母，但這世界怎麼就此暗了下來？ 因之你必須摸黑行路，沿途不是佈滿荊棘，就是四處泥淖；你一身是傷，但你不願逃跑，靠著一帖又一帖的良藥，靠著一隻貓的力量，靠著豐富的知識和堅強的意志力，你終於像勝利的士兵，歸來了。

• 李換在《母愛有多難》中，以自閉症媽媽的角度，記錄兔兔三十多年的成長歲月，互動磨合的點滴，以及學習彼此接納、相互調適體諒的心路歷程。
• 從此逢年過節回老家，總是去看換姊，兩人沿著稻田間的小路散步，聊聊近況和家人。
• 當全球父母都忙著向西方文化取經，卻忽視了原始文化所蘊藏的強大智慧。
• 曾任衞生福利部桃園療養院兒童青少年科主任及主治醫師、台大醫院兒童精神科兼任主治醫師、桃園區中等學校心理諮商服務中心駐診醫師、台灣兒童青少年精神醫學會理事等。

閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時，提到她的處遇比我的更艱難，她居然說：「不會啊，兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟，所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。 彼時醫界對自閉等症候的認識還不足，她茫然又忐忑的摸黑前行，除了持續就醫求診，還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。 她嘗試各種可能，而它們像一根根浮木，來了又去，來了又去，還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。

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你總會害怕孩子和社會的關係，怕孩子變成眾人眼中的「社會亂源」，也怕他被社會傷害、侵犯、利用。 為了讓孩子和社會和平共處，父母只能不停地教，然後hope for the best。 看這本書需要勇氣，因為它是關於一個媽媽陪伴有多重障礙的孩子長大的過程。 雖然我開始陪小兒子早療才兩個月，我兒子的情況也不嚴重，但我怕我會觸景傷情，萬一在公園或早療診所痛哭流涕怎麼辦（對，現在我只有在這些地方才有時間看書）。 李換還說：「日常生活就是一個修練場，他是老師，我是學生，教導不曾消停。我們怨著也學著，時間一久，終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。 作者一路以來的經驗，可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考，亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀，以及所面對的社會處境。

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除了教導自閉症兒童的認知和語言問題外，的確還需要用更多時間來提升家長的照護技巧和效能。 真正了解自閉症孩子的絕對是他的父母，父母是最好的教練。 在日常生活中，用適當方法理解接納孩子的想法和感受，找到可以讓他安心的相處方式，減少情緒暴怒及衝動行為。 讓他的個性可以和環境相容，學習在各種場所生存下去的基本技能，並接受自己的特性和侷限。 這是一條慢慢摸索學習之路，需要父母、孩子及專業人員攜手努力。 每一位自閉症者都是獨特的，同一種治療也並非對每個自閉症者都有效，所以沒有萬靈丹。

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醫師和他一起堆積木，教口水直流的他如何吸吮口水，也幫他做測驗，他沒做完就睡著了。 朋友介紹了極好的保母，我明白告知孩子所有的情況。 保母說：「嘸要緊啦！嘸管啥米款耶囡仔，咱攏是好好飼好好教，兜好啊！」原本浮動不安的心，因為這句飽含著愛與勇敢承擔的話，定錨了。 即使是那麼辛苦的事，即使有那麼多讓我看了揪心、憤怒、為她及兔兔抱不平的場景，她寫起來還是那麼平鋪直敘，不渲染，但也不掩飾自己的痛苦，不會說「啊這是上天給我的考驗所以我要努力」⋯⋯這本書甚至還有許多幽默、療癒的瞬間。 婚姻關係中有許多難解的課題，而婆媳問題總是讓不少女性感到害怕。

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我那時雖然覺得這孩子很難帶，但也有一絲驕傲：「他長大會是運動健將啊，他這麼會搗蛋，表示他很聰明！」那時候，感覺統合失調、語言表達障礙、注意力不集中這些標籤，都還沒有出現在我們的生活中。 那時候，帶孩子的累還是「正常範圍」的累，不像後來，是「溢出正常範圍」的累。 孩子兔兔的誕生，讓她戴上「母親」的冠冕；然而她逐漸察覺異樣，求診各大醫院、小兒科診所，曲折輾轉，最後孩子被診斷為中度多重障礙。 之後幾年我遁入繁忙的創意工作，只知道她生孩子了。 有次阿換從桃園來台北開會，我們約在咖啡廳碰面，她說孩子有障礙，帶得很累。 我當時太年輕，不識人生憂患，自己也還沒養孩子，竟不知從何安慰起。

謝謝遠流出版，在書市萎縮的年代裡，猶願意幫一個素人出書。 我想，不是為我，是一份大愛，是為更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們，要讓她們知道自己並不孤單。 而今，稚弱混沌的兔兔，長成了偉岸男子；原本習慣依賴的少婦，從菟絲鍛練出鋼絲一般的意志。 各種心喜、心酸、心疼，最終捋成了一條和解方巾，開始試著擦拭婚姻的、家庭的層層積垢，緩緩地，不期不待，平和就好。 本公司收到您下單(要約)後，仍需確認交易條件正確、供貨商品有庫存或服務可提供。

反而我脾氣剛烈不夠同情，見她生子顧家承受辛苦，簡直心疼到生起氣來：堂堂現代女子，課堂上的傑出教師，怎可如此委屈？ 其實，那個十七歲的夢幻少女經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。 從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。

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